Udruga Tihi anđeli organizira znanstveno-stručni skup o Rettovom sindromu, koji će se održati danas, 28. listopada, na Sveučilištu u Zadru, u svečanoj dvorani na adresi Krešimirova obala IV/2, od 9 do 16 sati. Skup će okupiti stručnjake iz Hrvatske i inozemstva, uključujući ugledne profesore, liječnike, neuropedijatre iz Njemačke, rehabilitatore, edukatore, logopede, fizioterapeute, a putem online platforme pridružit će se i eksperti za Rettov sindrom, uključujući profesora genetike, predsjednicu Europskog saveza za Rett sindrom i direktoricu Rett Syndrome Research Trust-a.
Rettov sindrom je rijetka i teška bolest koja pogađa oko 350.000 djevojčica i dječaka diljem svijeta, a prati je niz ozbiljnih zdravstvenih problema, poput epilepsije, distonije, poteškoća s disanjem, hranjenjem i probavom, gubitka mogućnosti hoda, korištenja ruku te govora. Unatoč ovim izazovima, oboljela djeca nastavljaju živjeti s osmijehom, dok znanstvenici rade na poboljšanju njihovih uvjeta. Na tom polju značajnu nadu donosi odobrenje prvog lijeka, Trofinetide – Daybue, koji je već u upotrebi u Americi, prošlog tjedna odobren je i u Kanadi, a uskoro se očekuje njegovo odobrenje i u Europi. Krajem godine također se očekuju rezultati ispitivanja prve genske terapije na djevojčicama s Rettovim sindromom.
Udruga Tihi anđeli, uz podršku Odjela za zdravstvene studije Sveučilišta u Zadru, Centra Mocire, Grada Zadra i Zadarske županije, nastavlja raditi na podizanju svijesti o Rettovom sindromu i unapređenju podrške oboljelima i njihovim obiteljima.
