Zadranin Antonio Milanović srušio sve predrasude: “Invaliditet nije jedino što čovjek ima za ponuditi”

Kada su liječnici nakon njegova rođenja njegovoj majci rekli da ne znaju hoće li ikada hodati, sjediti ili govoriti, nitko nije mogao znati kakav će život izgraditi ovaj nevjerojatni Zadranin, koji se od rođenja bori s cerebralnom paralizom. Iza njega su, osim brojnih postignuća, i godine borbe s boli, predrasudama, nerazumijevanjem i sustavom koji osobe s invaliditetom prečesto promatra kroz prizmu dijagnoze, a ne kao čovjeka.

Antonia sam nedavno upoznala u Zadru, došao je na književnu promociju u Atrij Providurove palače, a tek kasnije, kroz razgovor s njim, shvatila sam kako je ovaj mladi čovjek, odavno na svoj život prestao gledati kroz ono št mu je rečeno da neće moći te kako doistaq uživa u životu, možda čak i više nego ljudi koji nemaju tjelesni invaliditet.

Antonio želi putovati, stvarati, profesionalno napredovati i živjeti punim plućima. Radi na seriji slikovnica koje bi djecu trebale učiti prihvaćanju osoba s invaliditetom, piše, radi intervjue, druži se s obitelji i prijateljima, a posebnu radost pronalazi u svojim kućnim ljubimcima.

U razgovoru za Fenix-magazin otvoreno govori o svemu što ga je oblikovalo – od liječničke greške pri rođenju i prvih susreta s predrasudama do borbe za dostojanstven život osoba s invaliditetom. Bez uljepšavanja govori i o boli koju svakoga jutra ne može predvidjeti, o nepravdama sustava, ljubavi i seksualnosti, ali i o najvažnijoj stvari koju je, čini se, cijeloga života pokušavao dokazati: da invaliditet nije jedino što čovjek ima za ponuditi.

FM: Antonio, Vi ste autor prve autobiografije osobe s invaliditetom u Hrvatskoj, knjige „Istinom protiv svih“, objavljene 2019. godine. Koliko vam znači što je Vaša osobna priča možda ohrabrila i druge osobe s invaliditetom da progovore i počnu pisati o vlastitim iskustvima?

Da, to je prva autobiografija osobe s invaliditetom u Hrvatskoj, mada se nakon te moje prve puno njih usudilo dosta pisati. Drago mi je što je moja autobiografija pokrenula taj niz ostalih. Sretan sam zbog toga.

FM: Liječnici su nakon vašeg rođenja govorili vašoj majci da ne znaju hoćete li ikada hodati, sjediti ili govoriti. Što vam danas znači činjenica da ste, unatoč tim prognozama, završili fakultete, postali novinar, knjižničar, autor i televizijski voditelj?

Pa jako mi to znači. Uslijed loših prognoza zbilja mi znači kad znam da sam čovjek koji je ostvaren, koji je sve ovo postigao unatoč liječničkim lošim prognozama. Ostvaren sam kao čovjek, što sam u nekim segmentima i poprilično samostalan. Što se tiče, u mojem prvenstvu mislim na psihološku jačinu, pa onda na sve drugo. I naravno da mi to daje vjetar u leđa. I zapravo jedna potvrda da liječničke prognoze ne moraju uvijek biti točne i da uvelike ovisi ono kako se mi ponašamo i koliko mi damo od sebe. A naravno da to ne bi bilo ništa tako da nisam imao podršku, posebno majke koja je bila protiv tih prognoza i odlučila dokazati suprotno od navedenog. Veliku većinu današnjeg ovog što jesam zapravo dugujem isključivo njoj, pa onda tek ostatku obitelji s podrškom. Iako su neki u obitelji pružali manju podršku nego što su trebali. Ali podrška je ipak bila prisutna, od nekih manje, od nekih čak više nego što je trebalo. Dobro, mama je bila na prvom mjestu. Jako mi puno znači situacija da sam, unatoč svemu, zapravo sve ovo postigao i ostvario se kao čovjek u svemu.

Mama je bila moja prva velika životna pobjeda

FM: Koliko je vaša majka utjecala na čovjeka koji ste danas? Je li upravo njezina odluka da ne prihvati prognoze liječnika bila vaša prva velika životna pobjeda?

Naravno, moja majka je zapravo, sigurno, dobrih 95 posto utjecala na to da se oblikujem u čovjeka kakav sam danas. Ona je sigurno zaslužna što ja sve ovo imam i za sebe. Mama me tako oblikovala, pa onda, uz ostale, i njena požrtvovnost, borba i odbacivanje svih tih prognoza i stavljanje sebe sa strane. Zapravo, odvajanje sebe i ulaganje vremena u mene kao osobu me učinilo kakav ja danas jesam. I to definitivno i je moja prva velika životna pobjeda, ali to nije samo moja, nego zajednička. Da nije bilo njene odluke, da nije se odlučila toliko mi se posvetiti kao što je, vjerujem da bih danas većinu vremena provodio doma. Bio zatvoren u kući, mislim, zatvoren u kući, glupo zvuči, bio među četiri zida, slušao muziku na liniji, to je to. Mislim, nešto tako bi mi otprilike bilo. Htjeli mi to ili ne, ti danas je, nažalost, još uvijek takva sudbina za 70–80 posto osoba s invaliditetom. I tako da, nažalost, to je i dalje prisutno, po onome što vidim i čujem. Zapravo sam zadovoljan i zahvalan što je mama bila stroga, što je bila uporna i što je zapravo dovela me do ovdje gdje sada jesam.

FM: U svojoj knjizi otvoreno pišete o liječničkoj grešci pri vašem rođenju. Jeste li ikada dobili odgovor na pitanje što se zapravo dogodilo i jeste li toj priči uspjeli oprostiti?

Odgovor je jednostavno u tom trenutku kada je u kratkom vremenu stigla s krvarenjem iz odjela u rodilište. Jednostavno, umjesto da su je dežurni liječnici odmah odveli na stol, odnosno na carski rez, nisu je pustili u sobi da se muči. I to je jednostavno prvo uzrokovalo to da je moj mozak ostao bez kisika, da je nastupilo oštećenje. Ja sam rođen s dijagnozom kakav jesam. U trudnoći sam bio zdravo dijete, do te večeri sam bio zdravo dijete bez problema. Nakon toga su ostale posljedice, samo razlog što liječnici nisu reagirali, dežurni odmah, i odveli je odmah na carski u jedan sat kada je došlo do krvarenja. To je uzrok zapravo mojim današnjim… Jedan od tih je bio stažist, drugi je bio već dugogodišnji liječnik. Što da vam kažem? Jedan od njih, nažalost, nije više među živima, drugi je živ. Nisam ogorčen, tako da se nikad u životu, da nikad u životu nisam nekome zamjerao na takav način. Naravno da bih volio da sam apsolutno zdrav, da ne trpim, da nemam sve probleme i da ne trpim svakodnevne, nekad blaže, nekad jače bolove. Ali, Bože moj, nemam komentara na to. Jednostavno, da bi ta knjiga zapravo mogla izaći u 2019., ja sam morao sa svojim nekim demonima unutarnjim pomiriti se, tako i s tim. Oprošteno je, zaboravljeno nikad neće biti i to je to.

FM: Kada ste prvi put postali svjesni da vas društvo ne promatra samo kao Antonija, nego prije svega kao osobu s invaliditetom? Što vas je tada najviše zaboljelo?

U nekoj ranoj fazi života, posebno u vrtiću, gdje mi je bilo jako teško snaći se. Bio sam u vrtiću Latica, koji je tada zapravo bio vrtić za osobe s invaliditetom. Jednostavno, u tom segmentu i tom periodu, kao dečko koji još nisi sasvim svjestan svojih problema, postao si svjestan da te zapravo svi promatraju kroz prizmu invaliditeta, jer je sama teta često isticala da smo mi invalidi. U tom dijelu vrtića bio je jako ružan period, jer su bili loši i vodstvo vrtića i teta, koja me na neki način zlostavljala i maltretirala, i psihički i fizički. Tako da je to, recimo, bio prvi trenutak kada sam zapravo shvatio da me se gleda kroz prizmu osobe s invaliditetom. Onda se to puno puta kasnije u životu ponavljalo – pri upisu u osnovnu školu, pri upisu u srednju školu, pri upisu na fakultet. Najviše me zaboljelo što bi me se etiketiralo kao osobu s invaliditetom, a nije mi se dalo ni priliku da pokažem da mene invaliditet ne mora obilježiti onako kako oni misle. Jednostavno, najveći je problem bio što nisu dopuštali da pokažem da invaliditet nije jedino što ja imam pružati. I onda si s vremenom, kroz te borbe, kasnije došao do toga da konačno svojim pobjedama i borbama možeš dobiti priliku da dokažeš.

FM: Postoji li nešto što vam je zbog cerebralne paralize bilo posebno teško prihvatiti – nešto za što ste se morali pomiriti s činjenicom da možda nikada nećete moći učiniti kao većina ljudi?

Pa ne znam što bih rekao. Tu bih definitivno zapravo odgovorio na to s time da mi je najteže prihvatiti tu svakodnevnu bol koju trpiš. Taj trenutak kada ti se ujutro teško ustati iz kreveta, kada nekad toliko boli da se ne možeš ni pomaknuti, da moraš ustati i udahnuti, a onda je svaki korak jednostavno kao da hodaš po iglama, noževima, oštrim stvarima i tako nešto slično. Ali nije to, recimo, činjenica da se ne mogu s tim pomiriti. To je nešto što mi predstavlja najveći problem glede cerebralne paralize – što su nekad bolovi veći, nekad teži, nekad jači, nekad blaži, ali vrlo rijetko blaži. I što nikad ne znaš hoće li ti trebati pomoć. Mislim, većinom mi treba pomoć pri ustajanju iz kreveta, ali ne znaš hoće li ti trebati više pomoći, hoće li ti trebati 40 minuta da ustaneš iz kreveta, 10 minuta ili 15 minuta. To je, recimo, činjenica koja me iscrpljuje. Svaki dan, kada otvorite oči, ne možete znati, dok se ne pomaknete u krevetu, kolika će bol biti, koliko ćeš tableta protiv bolova popiti, koliko ćeš moći funkcionirati u danu i tako. To je, recimo, činjenica koja me iscrpljuje. A sada, da nešto ne mogu prihvatiti – mislim da ne postoji činjenica koju ne mogu prihvatiti, barem u ovom trenutku. Sve činjenice koje su bile teške za prihvatiti, s njima sam se borio u djetinjstvu. Ne znam, normalna vožnja bicikla, ali vrlo sam ja to prihvatio jer je mama imala zdrav odnos prema meni i dovoljno strog, tako da ja nisam imao vremena tuliti o tome i ne prihvaćati činjenice. Jednostavno sam došao do toga da je to jedina stvar koja mi stvara ogroman problem – da ne znam s kojom ću se, recimo, boli probuditi i koliko će mi dopustiti da sve odradim što moram kroz dan odraditi. Eto, to je neki odgovor na to moje peto pitanje.

FM: O ljubavi, vezama i seksualnosti osoba s invaliditetom govorite mnogo otvorenije nego što se o tim temama inače govori. Zašto je društvu još uvijek neugodno priznati da osobe s invaliditetom imaju iste emocionalne i intimne potrebe kao i svi drugi?

Pa evo, ja u tim temama u svojoj drugoj knjizi posebno otvoreno progovaram i dalje ću progovarati jer smatram da je to dio svake osobe s invaliditetom, kao dio svakog čovjeka. To što mi imamo invaliditet, fizički, intelektualni, bilo kakav drugi, jednostavno ne znači da osoba nema potrebe i da nema tu svoju seksualnost na bilo koji način. Tako da ne znam jednostavno zašto je društvu još uvijek neugodno priznati.  Zato što smo, smatram, na toj balkanskoj razini, kao što smo u većini stvari, na balkanskoj razini, gdje je sve ono što ne bi trebalo biti tabu tema zapravo tabu tema. Dovoljna je činjenica da se kaže da su, nakon što sam ja progovorio otvoreno i javno o tome, posebno u knjizi, upravo te osobe s invaliditetom mene nazivale manijakom, monstrumom, iz tog razloga što pričam o tome. Govorili su da je to stvar privatne prirode, da sramotim cijelu, ovako, skupinu osoba s invaliditetom. Po grupama se pisalo da sam manijakalan, da što mi se daje termin u prime timeu u Dnevniku da pričam o tome, da su oni još luđi od mene.

Invaliditet ne znači da čovjek nema ljubav, potrebu za bliskošću i seksualnost

To je zapravo stvar, koliko god mi bili dio osoba s invaliditetom, ja ću biti otvoren – to je zapravo stvar upravo zatucanosti svih njih. I na to ja jednostavno ne mogu utjecati. Ja neću biti većina, nikad nisam ni bio većina, niti ću biti. Ja ću i dalje progovarati o temama koje smatram da trebam, pa čak i ako me oni ne podržavaju. Kome smeta, neka ne čita i ne gleda. Kome je drago, neka čita i gleda i komentira. Ali znate što? Ne bi bilo u redu ni da ja imam samo pristaše koje me podržavaju, jer onda i to znači da nešto ne radite krivo. Svaka stvar kojom se bavite u životu, da bi bila dobra, mora imati i svoje pristaše i one negativce. Pa eto, moji negativci su zapravo u tom segmentu i to je dobra stvar. Znači, ne valja kad vas svi podržavaju, ne valja kad vas svi pljuju, ali dobro je kad su na neki način tu i ljudi koji vas ne podržavaju, jer to znači da zapravo dobro radite. Ali razlog zbog kojeg mene ne podržavaju u govoru o seksualnosti osoba s invaliditetom zapravo je upravo ta činjenica balkanskog mentaliteta i tog zatvaranja u četiri zida. Zar ja zbog svoje dijagnoze nemam pravo osjetiti seksualnu potrebu, nemam pravo osjetiti potrebu da dođem do toga da sebe taknem rukom na te osjetljive dijelove, potrebu da se osjećate seksualno i to? Koliko je to jednostavno kriva okolina koja nas okružuje i sam taj mentalitet u kojem se nalazimo, u kojem su sve druge teme tabu. Tema seksualnosti osoba s invaliditetom je tabu tema, ali mene to neće uopće skršiti, bez obzira na to što čitam gnjusne, da oprostite na izrazu, komentare na račun toga, na račun mojih tekstova koje se tiču toga. Naravno, nisu jedini tekstovi koji njima smetaju, ali su najviše na meti. Ja idem dalje po svome, pa kome pravo, kome krivo. Da moje knjige nisu vrijedile, ne bi sigurno dobile književnu nagradu Gorana Bujića. Ta nagrada pokazuje vrijednost mojih književnih djela.

FM: Radite, obrazovani ste i napisali ste dvije knjige, a ipak ste se morali boriti s institucijama za prava koja bi trebala biti zajamčena. Koja vas je nepravda prema osobama s invaliditetom najviše razljutila?

Najviše me u zadnje vrijeme ljuti taj sporni inkluzivni dodatak. Dobili smo povećanje, dobili smo ga već zadnje dvije godine, a još mnogi čekaju na rješenja. Birokracija je spora. Ali me ljuti činjenica da su osobe s invaliditetom uvijek problem kada je riječ o tom inkluzivnom dodatku. Pa najavljuju reorganizaciju inkluzivnog dodatka, smanjivanje toga. Jer, kao, to je državni novac. Ljuti me to što smo mi uvijek sporni i zaostajemo s onim što imamo danas, s obzirom na skupoću. To me ljuti. A što se, recimo, vojne invalide ne smije dirati jer su oni bogomdani, oni su sveti i njih se ne smije dirati, a puno više ima njih lažnih nego nas lažnih civilnih invalida. Jako je bezobrazno što su oni zaštićeni. Jer zašto se naš inkluzivni dodatak stalno preispituje, stalno nas šalje na vještačenja, iako su neka stanja kod dosta ljudi stalna i ne mijenjaju se? To me ljuti, to ponašanje. I to što se ovo malo što imamo stalno dovodi u pitanje. Uvijek se preispituje taj inkluzivni dodatak, uvijek se preispituje kome se što treba davati.

FM: Koji je zapravo glavni problem?

Glavni problem je što su nestručni socijalni radnici, čast iznimkama, na tim položajima i donose rješenja onako oprlje, gdje će negdje, u nekim slučajevima, apsolutno zakinuti osobu s invaliditetom s rješenjem jer će joj dati manje nego što zaslužuje prema dijagnozi, a negdje će dati više nego što zaslužuje. To su zapravo neujednačena rješenja kojima je uzrok nestručni kadar. Uvijek, naravno, postoje iznimke koje su u redu, ne ulazim u to, ali sve ovo što čujem je nestručni kadar, nestručnost samog Ministarstva rada, socijalne politike i skrbi. Eto, to je, recimo, jedna od nepravdi koja mi smeta i koja je svaki mjesec i pol dana aktualna tema i o kojoj se piše. I onda ministar koji je tu, ministar Ružić, on uvijek uvodi neke… Mogu reći slobodno, daje neke glupe ideje, kartice s kojima ćeš kontrolirati da osobe s invaliditetom ne koriste to na alkohol, droge. Mislim, tko kontrolira na što branitelji koriste svoje mirovine koje su trostruko veće, ili više od toga, nego što je inkluzivni dodatak? I to govorimo ako primate prvu razinu.

Neću biti većina i nikad nisam ni bio – ali nastavit ću govoriti

Ne govorim za niže razine koje su manji iznosi. Mislim, stvarno. Smatram da bi se ministar i resorno ministarstvo trebali pročešljati druge stvari na koje se troši novac, a ne dirati osobi s invaliditetom. Trebalo bi se zapravo vidjeti koliki se novac troši na saborske zastupnike koji doslovno imaju, ne znam, tri mjeseca godišnjeg odmora, imaju plaćene prijevoze i sve živo, dok mi moramo strepiti koju će novu odluku ministar donijeti u vezi inkluzivnog dodatka. Samo zato što je to glavni problem – inkluzivni dodatak. A s time da naglasim da to i nije toliko državni novac. To je novac, iako se to tako u javnosti ne govori, većim dijelom uzet iz proračuna Europske unije. Tako da oni uporno govore da je to državni novac, a to nije državni novac i to je javna tajna o kojoj se natrag priča. Tako da smatram da bi se naša Vlada i resorno ministarstvo trebali pozabaviti puno objektivnijim stvarima, a ne analiziranjem inkluzivnog dodatka. I da bi konačno, nakon dvije godine što je na snazi taj zakon, konačno te naknade trebale ići i gore. Jer, sve i da ljudi u najboljem slučaju primaju prvu razinu, tih 720 eura danas inflacija pojede u roku keks. Gledajte, danas se plaćaju kolica za kolica, nadoplaćaju se ove stvari. Danas vam skoro pa ništa nije besplatno na doznaku. Ako želite promijeniti gume na kolicima, morate većinu nadoplatiti ako vam nije to u šest mjeseci. Možete, ili netko u najgorem slučaju čeka šest mjeseci da ostvari pravo da može zamijeniti gume na kolicima koje su mu prijeko potrebne. Pa eto, neka ljudi onda vide po tome kakvo je stanje u državi za osobe s invaliditetom. Stalno su potplaćeni ti asistenti, taj inkluzivni dodatak, a to je u biti jedino što imamo. I još je činjenica što do 1998. godine postoji zakon prema kojem ljudi s teškim dijagnozama, koji rade četiri sata, imaju pravo na punu plaću zbog dijagnoze.

FM: To još uvijek nije zaživjelo u Hrvatskoj?

Ne, mislim da je krajnje vrijeme da zaživi, jer ima dosta ljudi koji bi radili, a koji zapravo s današnjim stanjem dobiju puno manju ponudu za plaću za četiri sata, koja je u razini njihovog inkluzivnog dodatka, i da se mnogi ne odlučuju na rad. Tako da bi se to trebalo što prije uvesti. Bivši ministar socijalnog rada Piletić je rekao da će poraditi na tome i svakako to vratiti, ali ne znam koliko je upućen ministar Ružić u to i rade li na tome konačno da se to vrati. Rečeno je da će se raditi na tome i da će ta neka teška stanja, teška fizička ili bilo kakva psihološka stanja, biti omogućena da se radi četiri sata, a prima plaća kao za osam. Eto, to su, recimo, stvari. Ovako, što se tiče pomagala, što se tiče inkluzivnog dodatka, jadno je da on često dolazi pod upitnik, kada to nije 100 posto novac države, kao što se piše da jest. I ta pomagala koja se moraju nadoplaćivati i sve to skupa, pa samim time i ovo što se tiče rada, da nemamo tu mogućnost koja je bila do 1999. godine, koja je mogućnost prešutno ukinula tadašnja Vlada Zlatka Mateše.  Samo tražimo da se to vrati, što je bila mogućnost, jer bi to puno olakšalo osobama s invaliditetom, posebno u današnje vrijeme kada su skupoća, energenti i sve skupa poprilično skupi. Tako da vaučer za struju i inkluzivni dodatak nisu ni približno dovoljni da se izgura mjesec, pogotovo uz ovu inflaciju, a naknade su ostale iste dvije godine, a neki su već pet godina isti iznos.

Bilo bi još tu stvari u kojima bi se moglo istaknuti koje su nepravde i o kojima bi se moglo pričati, ali ovo su neke goruće. Sigurno da će biti prilike da se govori i o ostalima, ali uvijek kada imate priliku govoriti javno, uvijek izdvojite ono što je trenutno goruće, a ovo je upravo ono što smatram da je goruće. Uz osobnu asistenciju, naravno, inkluzivni dodatak, puna plaća za rad u pola radnog vremena, vaučeri i sve to skupa, pomagala koja morate nadoplaćivati – to su uglavnom trenutno ta goruća pitanja o kojima bih volio da se priča i koja bih volio da dođu do onih koji su odgovorni upravo za to, da nas čuju i da znaju da vidimo problem i čekamo rješenja i tražit ćemo rješenja, kao što smo ih tražili i do sada.

FM: Napisali ste knjigu „Istinom protiv svih“. Protiv koga ste se zapravo morali boriti – protiv bolesti, sustava, predrasuda, tuđeg sažaljenja ili možda vlastitih strahova?

Pa, protiv svega navedenog – protiv sustava, bolesti, zapravo oštećenja, neću reći bolesti, predrasuda, tuđeg sažaljenja i mojih strahova. Tako da je zapravo ta knjiga bila i suočavanje mene samog sa svim tim strahovima i svim stvarima s kojima se možda nisam uspio suočiti zbog svega što mi se dešava. Nisam se možda uspio suočiti na pravi način. Tako da sve zajedno, ta borba nosi nekako sve ovo što ste naveli. I da je lako – nije lako. I dalje se borim protiv tih vjetrenjača i jednostavno je to takav život. Treba to prihvatiti kao normalno i tako treba biti, nažalost.

Ne odustaj od svojih ciljeva i ne mijenjaj se zbog nikoga

FM: Kada biste danas mogli sjesti pokraj dječaka Antonija koji je nakon rođenja prolazio bolnice, terapije i operacije, što biste mu rekli?

Rekao bih mu da jede manje slatkog, šalim se. Rekao bih mu da ga čeka puno teških stvari, ali da ostane pozitivan u svemu tome i da će imati ljude i majku koji će biti uz njega. Da nikad ne odustane od svih ciljeva koje je zacrtao i da uvijek bude svoj, jedinstven. Da ne dopušta da ga loša događaja oko njega promijene, ne daj Bože na gore. Da ostane takav specifičan i poseban kao što je i do sada. To bih mu rekao: da zadrži svoju autentičnost i da je ne mijenja zbog nikoga.

FM: Kakav je vaš jedan dan danas?

Poprilično je pretrpan obavezama. Radim, dođem na posao, odradim što trebam, a kada dođem doma, završim posao što treba. Nakon toga idem u shopping ili na večeru s mamom ili s prijateljima.

FM: Uvijek nešto zanimljivo?

Da, turbulentno u svakom slučaju. Uvijek je nešto – smišljanje kolumne, kroz jednu kolumnu nastavim pratiti aktualna događanja, posebno aktualna događanja na polju osoba s invaliditetom, ili napravim intervju s nekom osobom s invaliditetom. Pa onda nakon toga odem s mamom na večeru, na piće, imamo vrijeme za sebe. Imam vrijeme i za sebe. Prije godinu dana to nije bila mogućnost, ali su me neka zbivanja i događanja zapravo nagnala na to da si dam pravo imati vrijeme za sebe – sjesti u kafić sam, pa me moji pokupe kada ja javim. Pogotovo, naravno, negdje gdje sam siguran da se neću dovesti u opasnost. Imam mobitel sa sobom i, naravno, zato imam obitelj, zato sam u kontaktu sa svojima. Ali imam tu mogućnost i, naravno, nigdje ne idem gdje može biti opasno i sve je pod nadzorom mame. Iako nije tu, rijetko nije tu, ima sve pod nadzorom i znamo što ćemo i kako ćemo. Smišljanje kolumne, navečer gledanje serije ako sam doma. Ako nisam s mamom na večeri ili na piću, onda gledamo serije. Družimo se, igram igrice, nekad imam konzolice, družim se s rođacima. Vikend je malo opušteniji, spavam malo duže, maksimalno devet i pol do deset sati. Sad kada sam na odmoru, isto tako spavam malo duže. Uglavnom, idemo uvijek negdje, ili s prijateljima ili s mamom, tako da mi je svakodnevica ispunjena. I, naravno, tu su edukacije konstantno. Slušam edukacije bilo kakve, u vezi moje struke, u vezi onoga što me zanima, sve u svrhu napredovanja. Uvijek sam negdje, uvijek sam po tome. I eto, to je to – turbulentno, zanimljivo, nikad dosadno i dinamično. Tako bih to objasnio.

FM: Imate i kućne ljubimce?

Naravno, tu je i igra s mojim kućnim ljubimcima, koja je neizostavan dio svakodnevice. Posvetim se i njima, družim se s njima i igram se. To je jednostavno neizostavan dio moje svakodnevice koji svaki dan uljepšava moj život i bez njih svakodnevica svakako ne bi bila ista. Imam doma engleskog kokera Pabla i britansku kratkodlaku mačku Zitu. Njih dvoje me zapravo ispunjavaju. Imam još doma četiri kokera na prvom katu, od moje rodice. To su zajednički psi, zapravo njezini psi, ali svi zajedno živimo u istoj kući. Imamo kokerice Bonitu i Ninu i Ruby, to su zapravo generacije – baka, mama i kći. I eto, imamo dvorišne mačke, a dolje imamo još jednu macu kućnu, tako da ih imamo dosta. To su zapravo bitne stavke u mojoj svakodnevici jer ne prođe ni jedan dan da im se ne posvetim, da se ne igram s njima. Jednostavno, životinje su apsolutno neiskvarene i, kada imate životinje, sretni ste s njima. To su životinje koje će vam se stalno veseliti i uvijek vas sretno dočekati, bez obzira na to kakvi vi došli doma – s posla, umorni, nervozni, ljuti, veseli. Oni će vas raspoložiti dodatno ili će vas raspoložiti ako ste tužni. Tako da su oni isto dio moje svakodnevice i bez njih svakako bi mi bilo puno teže. Ovako sam sretan što ih imam.

FM: Nakon svega što ste prošli, što je ono što još uvijek želite dokazati – drugima ili sebi? Ili se više nemate poterbe dokazivati?

Trenutno želim dokazati da osobe s invaliditetom zaslužuju jednako dostojanstven život kao svi ostali ljudi. Mislim da dovoljno dobro radim na tome i dovoljno često. Želim da se osobe s invaliditetom ne gledaju kroz prizmu dijagnoze i bolesti, nego kroz prizmu onoga što one zapravo jesu – čovjek ili ljudi. Prije svega su ljudi. Ali kako vrijeme odmiče i kako dosta toga i radim i mijenjam, tako imam sve manje potrebe nekome nešto dokazivati, nekome nešto reći, nego samo nastaviti dalje boriti se oko ključnih stvari, kao što su stvari koje sam već naveo kada smo pričali o pitanju što bi se trebalo izmijeniti.

FM: Kakvi su vam planovi?

Plan mi je zapravo rad na seriji slikovnica o osobama s invaliditetom, gdje ćemo pokušati mlađoj publici pripremiti ih na svijet osoba s invaliditetom i na to kako ih treba prihvatiti. To bi trebalo biti za uzrast od 5 do 8-9 godina. Radim na tome zajedno s prijateljicom i to bi trebala biti serija slikovnica, ali prvo bi išla jedna po jedna, pa bi druga izašla ovisno o tome kakva bi bila reakcija na prvu. Eto, radim na tome. Prvo nekako okvirno očekujem kroz 2027. godinu. Dat ću si šansu da to bude i kroz 2028., ovisno o svim drugim obvezama i koliko ću stići, jer svakako ne želim da to bude ofrlje i da to izađe samo zato što mora izaći. Ali eto, plan je neki, radi se na tome. Sad, hoće li to biti 2027.? Moja je želja da prva izađe kroz 2027., ali ako bude i 2028., ako sve bude po planu i programu, nije smak svijeta. To je neki plan. Plan je što više uživati u životu, što više putovati. Nadam se da će mi se sada kroz neko vrijeme otvoriti mogućnosti koje će mi to omogućiti, zajedno s mojim roditeljima, s ljudima koje volim. Ne moraju biti uključeni roditelji, ali većinom će vjerojatno biti i oni, neki moji bliži prijatelji. Kad mi se pruži prilika, želim putovati što više, želim se razvijati, želim uživati u životu, želim živjeti ispunjen život bez nekog straha i konačno izaći iz tog nekog perioda nervoze, straha, neispunjenosti, nego nekog nemira koji sam osjećao posljednjih osam-devet godina posebno. Želim uživati punim plućima i želim da ljudi koji su uz mene, posebno obitelj, budu još dugo uz mene i da uživam u životu punim plućima kroz sve ovo što sam naveo. I napredovati profesionalno, kao što sam već napomenuo, i upoznavati nova mjesta, ljude i živjeti neki ispunjen život. Jako ga trenutno tako i živim i nastojim da živim i želim da to tako bude i dalje kao sada, i sa još više mogućnosti putovanja i upoznavanja svega novog.

Fenix-magazin/Marijana Dokoza