Kada dijete oboli od maligne bolesti, život se ne zaustavi, ali se potpuno promijeni. U jednom trenutku sve se svede na terapiju, nalaze i čekanja. U drugom, roditelji shvate da bolest nije zahvatila samo dijete, nego cijelu obitelj.
Uoči 15. veljače, Međunarodnog dana djeteta oboljelog od maligne bolesti, udruga Krijesnica podsjeća da je, uz zdravstvenu skrb, djeci i njihovim obiteljima potrebna i psihosocijalna, organizacijska i financijska podrška – tijekom liječenja, ali i dugo nakon njega.
Lorena Radić danas je 21-godišnja mlada žena koja se sa 16 godina suočila se s dijagnozom maligne bolesti. Dok su liječnici govorili o nalazima i mogućnostima liječenja, njen fokus bio je usmjeren na nešto puno opipljivije – bol: “Nisam obraćala pozornost na dijagnozu. Samo sam htjela da bol prestane, kako god.”, priča Lorena.
Za nju, bila je to borba s boli, dok se njena mama Valentina točno sjeća trenutka kad joj se izmaklo tlo pod nogama: “Pojavi se kao neka crna rupa. Čovjek ne zna što napraviti. Nije mi trebala utjeha. Trebale su mi informacije.”
Kako je Lorena dijagnozu dobila u vrijeme dok su na snazi bile epidemiološke mjere te je istog dana smještena na odjel, zajedno s mamom, život im se iduća dva mjeseca odvijao kroz prozorsko staklo i preko video poziva. Lorenin tata i mlađa sestra Erika dolazili su ispred bolnice kako bi ih, makar sa sigurne udaljenosti, vidjeli.
Upravo u tom razdoblju posjetio ih je Zoran Mitrović, osnivač i predstavnik udruge Krijesnica. Od njega dobili su ono što im je od početka najviše trebalo: informacije, pomoć oko administracije i ostvarenja prava te osjećaj da netko razumije kroz što prolaze.
Taj osjećaj postao je još važniji kada je Lorena dobila mogućnost liječenja u Pragu. Uz financijsku podršku, Krijesnica je obitelj Radić povezala i s roditeljima koji su već prošli liječenje u Pragu, što im je pružilo dodatnu sigurnost. Umjesto da sami lutaju kroz nepoznat sustav i grad, dobili su konkretne kontakte i savjete. “Kad vam netko kaže – nazovite tu osobu, ona zna – to je ogromna razlika. Ne morate sve prolaziti sami.”, ističe mama Valentina.
Maligna bolest djeteta mijenja život cijele obitelji: roditelja, braće i sestara, baka i djedova… Teret liječenja ne raspoređuje se ravnomjerno, ali zahvaća sve.
“Koliko god se trudite da drugo dijete ne zanemarite, nemoguće je da fokus ne bude na onome koje je bolesno. Sve se vrti oko toga da njoj bude bolje.”, otvoreno govori mama Valentina.
Dok su roditelji dane provodili u bolnici, a razgovori kod kuće bili obilježeni terapijama i nalazima, mama je primijetila da se mlađa kći povlači. Tek kasnije doznali su da se u školi proširila vijest o sestrinoj bolesti i da su komentari o gubitku kose postali dio Erikine svakodnevice. Umjesto da o tome priča, šutjela je i pokušavala se nositi sama. U tom trenutku, kaže mama, postalo je jasno koliko je važno gledati širu sliku. Kroz Krijesnicu su dobili kontakt psihologinje i organizirali stručnu podršku za mlađu kćer.Susreti s psihologinjom otvorili su prostor da se o problemima razgovara otvoreno i da se teret ne nosi u tišini.
“To nije bila samo pomoć oko papira ili financija. To je bila briga za cijelu obitelj.”, opisuje Valentina.
Dok se obitelj prilagođavala novoj svakodnevici, Lorena je prolazila kroz jednu od najvidljivijih promjena – gubitak kose. Smjestili su je u sobu s djevojkom koja je već prošla taj dio liječenja i ona je jednog dana, sasvim mirno, iz ormarića izvukla plavu periku i stavila je na glavu. Taj trenutak im je svima promijenio perspektivu. Shvatili su da je gubitak kose nešto s čime se možeš nositi, a Lorena je ubrzo i sama dobila periku, izrađenu dijelom od kose njezine mlađe sestre.
Lorenina perika tako je postala simbol zajedništva i bliskosti koja se na prvi pogled ne vidi, ali je osjeća cijela obitelj.
Podrška, naglašavaju Lorena i mama Valentina, ne završava zadnjom terapijom. “Teško je ljudima objasniti da to nije samo period liječenja, nego i sve ono što dolazi nakon,” kaže Lorena. Danas su obje povezane s Krijesnicom – Lorena sudjeluje u programima i susretima za mlade, a mama kao volonterka u aktivnostima udruge i razgovorima s roditeljima koji se tek suočavaju s dijagnozom. Ono što su nekada primile kao podršku, danas dijele dalje.
U Hrvatskoj svake godine od malignih bolesti oboli oko 150 djece. 150 obitelji preko noći suoči se s istim pitanjima, strahovima i neizvjesnostima. Sveobuhvatna podrška koju su Lorena i njena obitelj dobile od Krijesnice samo je jedna od brojnih priča. Tijekom 25 godina djelovanja Krijesnica je pružila sigurnost tisućama djece i njihovim obiteljima.
Uoči Međunarodnog dana djeteta oboljelog od maligne bolesti iz udruge poručuju: liječenje ne zahvaća samo dijete i ne završava izlaskom iz bolnice. Zato je dugoročna, prilagođena i sustavna podrška – tijekom i nakon terapije – nužna. Za cijelu obitelj.
