Danas obilježavamo Svjetski dan svjesnosti o autizmu, čime se želi skrenuti pozornost svjetske javnosti na sve veće izazove i problematiku ovoga složenog razvojnog poremećaja koji se kod pojedinaca najčešće razvije u prve tri godine i uglavnom traje do kraja života.
Tim povodom, stigao nam je i osvrt jednog roditelja/skrbnika osobe s autizmom, Ante Armaninija, kojeg možete pročitati u nastavku:
“Danas, 02. travna obilježava se Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Gdje smo mi u Zadru i Hrvatskoj stigli i što se do sada napravilo da se olakšaju životi obiteljima s djecom i odraslim osobama s autizmom (OSI)? Prošle godine je donesen Zakon o inkluzivnom dodatku koji je objedinio nekoliko materijalnih prava OSI u jedno. Autizam je prepoznat kao jedan od najtežih oblika invaliditeta te su korisnici svrstani u prvu ili drugu skupinu potpore. Roditeljima djece i OSI s autizmom je izmjenama i dopunama Zakona o socijalnoj skrbi omogućeno dobivanje sratusa njegovatelja za najteže oblike autizma (prije ovih izmjena OSI s autizmom je morao imati barem još jednu dijagnozu jer autizam nije sam po sebi bio dovoljan ).
Dakle, imamo pomake…
Što je sa rehabilitacijom, ranom intervencijom, psihosocijalnom pomoći, asistentima u kući, odmoru roditelja njegovatelja….?
Različito od grada do grada, županije do županije, a u ruralnim područjima …nula bodova.
Neću danas o tome, napisao bi par redaka o odraslim osobama kojima je oduzeta poslovna sposobnost.
U tim slučajevima nakon 18. godine života svog djeteta više niste roditelj nego skrbnik. Laik bi rekao da je to isto, ali gle vraga, zakonodavac misli da nije… i nije.
Prvo morate proći sudaski postupak oduzimanja poslovne sposobnosti koji zna potrajati i 3 godine… djetetu se odredi poseban skrbnik kojeg vi u te tri godine najčešće nećete nikad upoznati, vidjeti niti kontaktirati s njime. Nema veze Zakon je zakon, propisi su propisi, a kako kaže Šoić: “Sve mora po propisi!”.
Nakon što sudski postupak završi, svađate se sa pravnikom Zavoda za socijalni rad jer ne želi dati skrbništvo za dijete obama roditeljima. U Zavodu vas žele uvjeriti da je bolje da skrbnik bude samo jedan od roditelja. Ne daju nam oboje, jer to nije uobičajno iako Obiteljski zakon, članak 247., stavak 3. govori da može!
Kad to prebrodite i izborite se u skladu članka 247. st.3. da ste oboje skrbnici, morate u njegovo ime uz dozvolu Zavoda, otvoriti tekući račun u nekoj od poslovnih banaka. Tako on počinje dobivati Inkluzivni na svoj račun na koji vi roditelji- skrbnici imate punomoć.
Lijepo zvuči, ali eto vraga, to je poseban zaštićeni i zaključani račun koji se može koristiti samo na šalteru banke. Nema bankomata, nema internet ili mobilnog bankarstva… a i to nije sve! Ukoliko se novci koji su stigli na račun u tekućem mjesecu ne podignu do kraja mjeseca pretvaraju se u štednju. Ta “štednja” se onda može koristiti samo uz dozvolu Zavoda za socijalnu skrb uz predočenje dokaza za što vam trebaju ti novci…
Ali i to nije sve!
Postoji i podzakonski akt podugačkog naziva: “Pravilnik o načinu vođenja očevidnika i spisa predmeta osoba pod skrbništvom, načinu popisa i opisa njihove imovine, podnošenju izvješća i polaganju računa skrbnika te sadržaju i obliku anticipiranih naredbi” – koji skrbnike obvezuje najmanje jednom na godinu u pisanom obliku dostaviti izvešće o svom radu nadležnom Zavodu za socijalni rad. Nas skrbnike tjera da vodimo knjigovodstvo o troškovima našeg djeteta, odnosno sad odrasle osobe kojemu je oduzeta poslovna sposobnost…
Ionako komplicirane živote nas roditelja čini još kompliciranijima jer je zakonodavac zaključio da bi valjda ukrali novce vlastitom djetetu. Napominjem da do 18. godine sva primanja djece idu na račune roditelja i nema nikakvih “kontrola”, ali nakon 18. roditelji postaju “sumnjivi” i treba nas kontrolirati…
Zadnja dva tjedna se u našem gradu dosta piše o djeci i osobama s invaliditetom. Organiziraju se okrugli stolovi, konferencije, koncerti….sve pod nazivom Festival inkluzije… za nekolko dana sve će utihnuti s mi ćemo nastaviti gdje smo stali…do novog viđenja slijedeće godine…
Mi smo u Zadru prije dvije godine dobili Centar za pomoć u zajednici Mocire. Spas za nas roditelje i skrbnike. Nekidan sam pročitao intervju s ravnateljicom centra. Vidim entuzijazam bez obzira na nedostatak stručnjaka. Nadam se da će nadležno ministarstvo prepoznati viziju vodstva Centra i pratiti ih u njihovom razvoju prema osnivanju stambenih zajednica kao najhumanijeg oblika skrbi za odrasle osobe s invaliditetom.
Mene osobno najviše brine podatak o geometrijskoj progresiji broja djece s autizmom. Prije petnaestak godina OŠ Voštarnica imala je 6 učenika s autizmom, a danas ih ima više od polovice (u školskoj godini 2023/24 od 140 upisanih 75 je imalo dijagnozu autizma)…ali to je tema za poseban osvrt.”
